Lipödem-Fakten: Melanie, Wie kam es dazu, dass du dich mit dem Schicksal von Lipödempatientinnen befasst hast - du bist ja selbst nicht betroffen?
Melanie Grabowski: Eine Freundin von mir, Janina, ist auch am Lipödem erkrankt. Sie fragte mich, ob ich mit ihr ein Vorher - Nachher Shooting machen möchte. Sie wollte gerne
Fotos haben, wie sie mit dem Lipödem vor den Operationen aussah und nach den Operationen. Da kam auch die Idee mit dem Regenschirm auf. Nachdem wir die Bilder ansahen, waren wir
begeistert, wie die Idee wirkt. Ich bat Janina, das Ergebnis in den Facebookgruppen der Lipödemfrauen zu teilen, um Feedback zu bekommen. Der Hintergrundgedanke war, eine Lipödemreihe
zu gestalten und mehrere Bilder in dieser Art zu veröffentlichen. Wir eröffneten eine eigene Facebookgruppe, um Infos über die ersten Ideen verbreiten zu können. Binnen ein paar Tagen
hatten wir eine unwahrscheinlich große Resonanz zum Bild und der Idee. Hunderte Frauen wollten der Gruppe beitreten. Je mehr ich mich mit der Diagnose beschäftigte, desto mehr wurde
mir bewusst, wie schnell man urteilt. Auch ich! Wie oft man am Strand, in der Stadt oder woanders denkt 'Puh, die Hose ist aber kurz gewählt!' oder 'Ob Mc Donald's hier die richtige
Wahl ist?'. Heute ist mir das unwahrscheinlich peinlich, dass es schon so im Kopf war, sekundenschnell ein Urteil gefällt zu haben, oder zumindest eine Tendenz zum Urteil. Ich fragte
Janina über die Krankheit aus. Was wäre wenn...? Wie wird behandelt? Warum kennt das keiner? Was sind die Symptome? Und dann war klar: Ich möchte helfen. Ich möchte Aufklärung
betreiben, und Menschen zum Umdenken bewegen.
Lipödem-Fakten: Elke und Miriam, warum habt ihr euch dafür entschieden, an Melanies Lipödem-Shooting teilzunehmen?
Miriam: Meine Motivation war, dass ich mich vorher jahrelang versteckt habe, mein Selbstwertgefühl war ganz weit unten. Durch eine Ernährungsumstellung habe ich viel Gewicht
verloren. Selbstliebe ist aber immer noch ein ganz großes Thema. Ich versuche immer wieder, neue Grenzen auszutesten und immer wieder über mich hinaus zu wachsen. Das Shooting war
meine Challenge für das Jahr 2019. Weil ich das nie im Leben gedacht hätte, dass ich das mal mache.
Elke: Ich habe an dem Shooting teilgenommen, weil mir die Fotos vom letzten Shooting in Hannover sehr gefallen haben. Ich fand die Idee zur Aufklärung der Öffentlichkeit toll
und wollte ein Teil davon sein. Die Tage vor dem Shooting war ich dann sehr verunsichert und hätte es fast gecancelt. Irgendwie hatte mich der Mut verlassen. Sollte ich mich wirklich
in aller Öffentlichkeit in Unterwäsche oder Bademoden zeigen? Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es durchgezogen habe. Hauptsächlich für mich selber. Ich bin über den Schatten
gesprungen und habe mich getraut es durchzuziehen.
Lipödem-Fakten: Was bedeutet es eigentlich, mit Lipödem zu leben? Welchen Einfluss hat die Erkrankung auf den Alltag?
Miriam: Mich begleitet das Lipödem schon mein Leben lang. Schon als junges Mädchen hatte ich ganz schwere, dicke Beine und in der Pubertät dann noch ausgeprägter, auch durch
die Schwangerschaften wurde es schlimmer. Die Diagnose bekam ich erst 2014. Eine OP habe ich im März 2015 selber finanziert. Dabei wurden 8,6 Liter krankes Fett an der Beinrückseite
abgesaugt. Danach ging es mir nicht so gut und ich habe mich etwas zurückgezogen. Jetzt habe ich wieder neuen Mut geschöpft. Das Lipödem schränkt mich im gesamten Alltag mit meinen
Kindern ein. Durch die Schmerzen, nicht lange stehen zu können. Rückenschmerzen, vor allem ganz oft auch Schulterschmerzen. Natürlich auch dadurch dann die Psyche. Dass man sich öfter
auch mal sehr schlecht fühlt.
Lipödem-Fakten: Melanie, welchen Eindruck hast du durch deine inzwischen vielfältigen Kontakte von der Lipödem-Community?
Melanie Grabowski: Die Lipödem-Community ist eine wirklich tolle! Ich habe sie als offen, humorvoll und extrem hilfsbereit kennen lernen dürfen. Aber auch die Kehrseite habe
ich in kleinen Frequenzen erlebt: Unsicherheit, und manche Betroffene sind angespannt und leicht angegriffen. Sensibilität stand und steht an erster Stelle im Umgang, für mich. Leider
verstehen viele Betroffene Dinge schnell falsch und fühlen sich angegriffen. Das erschwert manchmal die Aufklärung, gerade wenn man möchte, dass Betroffene einfach angesprochen werden
sollen. Im Sinne von: Redet MIT uns nicht ÜBER uns.
Lipödem-Fakten: Die Sensibilität der Betroffenen könnte mit ihren schlechten Erfahrungen und der Stigmatisierung, die sie häufig erleben müssen, zu tun haben. Elke und Miriam,
welche Wirkung hatte die Teilnahme am Shooting für euch? Hat es irgendetwas verändert?
Miriam: Für mich war die Wirkung eine ganz große. Am Anfang hatte ich unheimlich Angst, mich auszuziehen. Ich gehe eigentlich noch nicht mal in Badesachen in meinen Garten.
Oder mit kurzer Hose vor die Haustür, da ziehe ich trotzdem noch mal schnell was Langes an, selbst wenn ich nur kurz an die Mülltonne muss. Es war das Sprengen meiner eigenen Ketten
und ich habe mich sehr befreit gefühlt. Es war wie ein Rausch. Am Ende habe ich tatsächlich gesagt: ‚Eigentlich will ich mich gar nicht mehr anziehen!‘ Ich hätte ich nie gedacht, dass
ausgerechnet ich so etwas sage, dass ausgerechnet ich mich mitten in Köln ausziehe. Ich hätte es einfach nie für möglich gehalten, dass ich es schaffe, in dieser Gemeinschaft so über
mich selber hinaus zu wachsen.
Elke: An dem Tag selber hatte ich weniger Probleme damit, mich dort auszuziehen, als ich gedacht hätte. Anfangs habe ich mich noch etwas scheu ins Handtuch gewickelt. Später in
der Gruppe ging es dann ohne. Ich fühle mich unter den gleichgesinnten Frauen sehr wohl, obwohl ich keine von ihnen vorher persönlich kannte. Bestätigt wurde ich dann auch noch durch
die anschließenden Reaktionen von Passanten und den späteren Berichten in den Medien, und von den Reaktionen der anderen Teilnehmerinnen. Für alle war es ein tolles Erlebnis. Sowas
hat unser Selbstbewusstsein gebraucht! Ich finde es auch weiterhin wichtig Aufklärung zu betreiben. Werde mich bestimmt auch nach meinen OPs daran beteiligen!
Miriam: Ich würde es auch jederzeit wieder tun. Auf jeden Fall! Ich kann es eigentlich schon gar nicht erwarten, wenn irgendwo wieder ein neuer Aufruf kommt. Ich werde
versuchen, wieder dabei sein zu können. Einfach um sich dieses Gefühl wieder zu holen, der Gemeinschaft und dieses Hoch zu haben.
Lipödem-Fakten: Melanie, dieses war bereits dein drittes „Lipödem-Shooting“. Gibt es etwas, das an allen drei Standorten ähnlich war? Oder kannst du über die Zeit schon
Veränderungen feststellen?
Melanie Grabowski: Ein großer Unterschied ist sicher die Anonymität. Während diese beim ersten Shooting an der Nordsee noch ganz groß geschrieben wurde und kaum eine der Frauen
erkannt werden wollte, war das beim zweiten Shooting in Hannover kaum mehr ein Thema. Viele der Bilder vom ersten Shooting konnten nicht veröffentlicht werden, obwohl sie wunderschön
waren. Ich persönlich finde das Projekt insgesamt schöner, wenn die Aufklärung mit einem Gesicht dazu stattfindet. Bei allen drei Shootings waren die Stimmung und das Feedback ähnlich
positiv. Alle Frauen zogen sich einfach aus, ohne groß zu zögern. Die Stimmung war jedes Mal bombastisch. Es wurde viel gelacht, die Frauen tauschen sich dabei auch viel aus. Am Ende
waren alle begeistert, stolz auf ihre Bilder und konnten noch lange von dem häufig als "magisch" beschriebenem Gefühl ziehen.
Lipödem-Fakten: Das Lipödem verändert den Körper. Viele der Frauen wirken durch die Erkrankung fülliger, als es vielleicht gängigen Schönheitsidealen entspricht. Wie gehst du
als Fotografin damit um – immerhin ziehen sich die Frauen vor dir bis auf den Bikini aus? Wie nimmst du deine Models bei den Shootings wahr?
Melanie Grabowski: Seit Beginn meiner Fotografie faszinieren mich weibliche Körper, die nicht der Norm entsprechen. Narben, „Plus Size“, verschiedene Krankheiten. Ich möchte
Menschen vor der Kamera haben, die sich sonst nicht trauen würden. Menschen, die in den Spiegel gucken sollen und das sehen, was sie sehen sollten - das Positive an ihnen. Dass auch
sie hübsch sind. Ich mag es, meinen Blickwinkel mit den Fotos zu zeigen, den Menschen zu zeigen, wie ich sie sehe. Und plötzlich entdecken sie ebenfalls einen anderen
Blickwinkel!
Lipödem-Fakten: Welche Pläne hast du noch in Sachen „Lipödem-Awareness“? What's next?
Melanie Grabowski: Ich plane auf jeden Fall zunächst noch weitere Lipödem-Shootings. Ich hoffe, dass möglichst viele Frauen einmal dabei sein können, da die Erfahrung gezeigt
hat, dass das für ihre Entwicklung ein großer Schritt sein kann. Auch die Aufklärung steht natürlich weiterhin an erster Stelle, hierfür laufen bereits wieder einige Ideen für größere
und intensivere Aufklärungsmöglichkeiten.
Lipödem-Fakten: Ganz herzlichen Dank für eure Zeit und eure Offenheit!
Christine (Donnerstag, 03 Dezember 2020 10:40)
Ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen und muss sagen die Parallelen zu meiner Situation sind unglaublich.
Ich habe das Problem mit dicken und schmerzenden Beinen seit meiner Pubertät. Lange war mir nicht klar warum schon leichter Druck solche Schmerzen auslöst. Mit Geburt meiner Kinder wurde es dann richtig schlimm.
Ich bin dann irgendwann auf eine 13 Punkte Liste gestoßen und 12 davon habe ich mit Ja beantwortet was auf Lipödem schließen lässt.
Seither bemühte ich mich um eine Diagnose. Ich habe einen BMI von 21 und daher scheint mir auch niemand zu glauben.
Ich wurde ausgelacht, nicht ernstgenommen und wie ein unmündiges Kind belehrt das es Lipödem nicht gibt.
Mittlerweile nehme ich fast täglich Schmerztabletten und seit der letzten Geburt bin ich auf strikter Diät damit meine Beine nicht schlimmer werden.
Ich suche nun einen kompetenten Arzt der sich mit dem Lipödem auskennt und mich ggf. diagnostizieren kann.
Euch alles Gute, Christine
Peggy Mattes (Dienstag, 27 Oktober 2020 14:17)
Hallo ich bin Peggy 39 Jahre komme aus Leipzig.
Ich habe erst seit 3 Jahren endlich die Diagnose.
Erst nur Liypödem, jetzt seit 2 Jahren lyp- lyhmödem, seit genau 4 Tagen Ganzkörperkompressions trägerin. Ich bin mit dieser Sache gerade erstmal, etwas sehr überwälltigt. Ich habe aber schon so meine Wege gesucht, Schwerbehinderung, Pflegekasse, Krankenkasse all das habe ich schon Informiert. Sogar meinen eigentlichen neuen Arbeitgeber, dass aber noch nicht ganz raus ist. Nun die Ganzkörper geschichte, und mein Leben steht Kopf. ich bin Mutter einer kleinen Tochter von fast 7 Jahren. Auch sie hat ihre Defizitte. Aber auch da bin ich Fleisig hinterher, zum Glück habe ich einen Partner. Trozdem möchte ich ihn, nicht alles auflassten. Obwohl ich viel alleine mache, fühle ich mich oft alleine gelassen.
ingrit67 (Montag, 28 September 2020 16:32)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2017 und Kämpfe mich täglich in meine Strumpfhosen, kein Lust mehr... Ich wünsche mir (sparen, beinahe fertig!) das die Liposuktion damit auch ich wieder normal Leben kann.
Habe gerade der Vergleichsseite für Lipödem Folgekostenversicherung gefunden, vielleicht nutzt es jemandem!
Vielleicht sinnvoll auch auf diese auf https://www.lipoedem-fakten.de/ zu übernehmen.
Alles gute
Ingrit
Pauline (Samstag, 08 August 2020 21:11)
Ich bin eben auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Vielen Dank, dass du ihn veröffentlicht hast !
Vor ein paar Wochen wurde Lipödem Stadium 2 bei mir festgestellt. Von meinem Physio wurde mir gesagt, sie Diagnose des Gefäßchirurgen sei falsch, ich hätte Lymphödem. Mein Hausarzt meint, es gibt kaum große Unterschiede zwischen dem einen und dem anderen. Als Patientin musste ich mich selbst einlesen... Nach deinen Bildern finde ich, dass ich im lip Stadium 1 bin. Dennoch bin ich psychisch sehr angeschlagen und weiß nicht, was ich tun und wem ich jetzt nun glauben soll.. Ich bin schlank, habe genau wie du Schmerzen und schwere Beine, im Sommer schwellen sie verstärkt an und meine Umgebung ist der Meinung, ich hab doch sehr schlanke Beine und vermutlich nur kurzzeitig etwas Wassereinlagerungsprobleme.... Hast du vielleicht irgendwelche Tipps an wen ich mich noch wenden könnte oder vorgehen soll?
Liebe Grüße
Dian34 (Freitag, 31 Juli 2020 23:31)
Danke für die zahlreichen Blogs! Ich hoffe, hier finde ich auch etwas über die manuelle Lymphdrainage. Das sei sehr unterstützend bei Lypödem, habe ich gelesen.
Sabine (Donnerstag, 12 März 2020 05:41)
Ich bin Auszubildene für die ex. Krankenpflegeausbildung im letzten Lehrjahr und nun in der ambulanten d.h. häuslichen Pflege unterwegs; seit letzter Woche unterstütze ich eine Klientin mit Lipödem Grad III und bin daher auf die Suche nach Fachinformationen im Netz auf Ihre Seite gestossen.
Ich möchte mich herzlich bedanken dafür, denn tatsächlich ist diese chronische Krankeit bis dato kein Unterrichtsthema in meiner Ausbildung gewesen, was ich sehr bedaure, und durch ihre Erfahrungeberichte hier wird für mich der Perspektivwechsel auf die Patientinnenseite sehr viel leichter und machbarer!
Alles Gute weiterhin in Ihrem Engagement!
Herzlich,
Sabine
Ute Moltkau (Donnerstag, 29 August 2019 17:33)
Ich leide seit vier Jahren an einem Lioödem. Seit 2 Jahren habe ich Theater mit der KK. wegen meiner Vetsorgung. Wenn ich das bei der Hitze anziehe habe ich in den Falten alles wund und das tut weh.
Heinz Günther (Donnerstag, 11 Juli 2019 19:45)
Hallo, Ich möchte mich bei den Frauen bedanken, die so offen über die Krankheit Lipödem gesprochen haben. Ich hatte vorher wirklich nicht viel Ahnung von der Krankheit Lipödem und deren Auswirkung. Vieles was mir erzählt wurde, hat mich betroffen und nachdenklich gemacht. Betroffen war ich vor allen dingen von den Krankheitsverläufen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Krankheitsverläufe die eigentlich schon vorher verhindert werden könnten, wenn die Politik endlich ein Zeichen setzt und eine Liposuktion durch die Krankenkassen bezahlbar macht. Liebe Grüße und weiterhin viel Mut und Aufklärung, Heinz Günther (Kölnfokus)
Gesine Birgitt UNGER (Sonntag, 16 Juni 2019 18:42)
Ich habe das Lip-Ödem von meiner Mutter geerbt und es leider an meine Tochter weitergegeben.....
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:58)
Hallo Lilli,
sorry, dass es etwas gedauert hat, wir sind alle gerade beruflich ziemlich eingebunden. Es gibt eine Selbsthilfegruppe in Bremen und die Daten findest Du hier:
https://www.lipoedem-fakten.de/über-uns-gemeinsamstatteinsam/selbsthilfegruppen/#swap
Bestimmt können die Dir regional weiter helfen....
Und auf facebook gibt es eine sehr große Gruppe "Lipödem Patientinnen vor/nach OP" - da kannst Du Dich auch einloggen.
Von dort habe ich folgende Empfehlung bekommen:
Dr. Wingerath in Bremerhaven
(das scheint eine Gemeinschaftspraxis zu sein)
Hoffe, Du findest Hilfe und wünsche Dir alles Gute
Claudia und das Team von
Lipoedem-Fakten.de
Lilli (Donnerstag, 25 April 2019 20:24)
Hallo, ich komme aus Bremen und suche nach einem Facharzt, der ein Lipödem untersuchen könnte. Kann mir jemand helfen?
Team lipödem-fakten.de (Donnerstag, 04 April 2019 10:36)
Hallo liebe Olga Derr,
Danke für Deinen Gästebuch-Eintrag und Dir erst einmal alles Liebe.
Aus welcher Region in Deutschland kommst Du?
Am Sinnvollsten ist es, wenn du nun zu einem Phlebologen oder Venen-Facharzt gehst.
Der kann dir erst einmal die Diagnose stellen und dich -wenn alles gut läuft- auch entsprechend beraten.
In der Regel geht es erst einmal darum, mit konventioneller Therapie (Entstauung,
dann Anpassung Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage) erste Entlastung zu verschaffen.
Es macht durchaus Sinn, vor einer möglichen OP, das Gewebe zu entstauen und auch
die Kranken-Kassen wollen den Nachweis darüber haben.
Außerdem hilft das in aller Regel, die Schmerzen sofort etwas zu lindern.
In einer geschlossenen Facebook Gruppe Lipödem-Patienten vor/nach OP-so heißt die Gruppe)
kannst du dir viele nützliche Tipps holen und auch gezielt Fragen stellen und Antworten bekommen.
Vielleicht wählst Du Dich dort einmal ein?
Hier außerdem zwei Links zu Webseiten, die aus meiner Sicht gute und aktuelle Informationen enthalten.
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm
https://www.infomedizin.de/krankheiten/lipoedem/
Wenn du weitere Fragen hast, melde dich gerne und wir können auch einmal telefonieren.
Und sobald du mir durchgibt's, aus welcher Region du kommst,
schaue ich, ob es eine Arzt Empfehlung geben kann.
Alles Liebe und bis vielleicht bald
viele Grüße
das Team von LIPÖDEM-Fakten
Claudia (Effertz)
Derr (Sonntag, 03 März 2019 22:32)
Ich habe die Krankheit Lymphödem und Lipödem seit meiner Geburt welchen Arzt kann ich kontaktieren?
Dagmar Mex (Dienstag, 19 Februar 2019 20:43)
Ich bin 54 Jahre und habe seit Juni 2017 die Diagnose Lipödem inkl.Lymphödem Stadium lll an Beinen und Armen.Im Oktober 2017 Reha Bad Säckingen und dauerhaft MDL und Kompression. Meine Mutter hatte auch Lipödem aber bis zu ihrem Tod nicht diagnostiziert..Sie war mit 58 Jahren zuerst an Gehhilfen und dann im Rollstuhl.Wir dachten alle sie wäre faul und esse dauernd Süßigkeiten.Das tut mir heute so leid! Sie klagte immer über schlimme Schmerzen und nahm Schmerz Tabletten.Am Ende waren Leber und Nieren sehr geschädigt.
Bei mir brach das Lipödem nochmal so richtig während der Wechseljahre aus ca.30kg Gewichtszunahme.Ich leide noch an Arthritischem Rheuma und Hashimoto.Mittlerwrile stehe ich aufgrund der Erkrankungen kurz vor der Frühpensionierung.Ich habe 2 Enkelkinder und will mit Ihnen spielen..in den Zoo und auch mal in den Urlaub mitnehmen.Mit diesen Lipödem Beinen und Armen aber derzeit kaum machbar.Ich hoffe auf die Übernahme der Liposuktion in den Leistungskatalog der Krankenkassen.Und ich halte es für noch wichtiger...das diese Krankheit erforscht wird...für meine Kinder und Enkel.
Tina Schäfer (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:46)
Auch ich bin betroffen, meine Diagnose bekam ich 2014.
Ich hatte als Jugendliche schon immer "dicke Beine" doch nach der Geburt meines Sohnes 2011 wurde es schlagartig immer mehr. Sämtliche Diäten wurden versucht auch Sport brachte nichts. Ich ging
wieder und wieder zum Arzt. 2014 dann die Diagnose.
Ich habe wegen der Krankheit auf ein zweites Kind verzichtet aus Angst vor einem weiteren Schub und noch mehr Schmerzen, die so schon zum Teil unerträglich sind.
Ich Kämpfe mich täglich in meine Kompressins Strumpfhosen auch bzw gerade bei den Temperaturen im letzten Sommer.
Ich würde mir wünschen das die Liposuction zur Kassen Leistung wird damit auch ich wieder unbeschwert am Leben teilhaben kann.
Judith Rank (Mittwoch, 23 Januar 2019 15:45)
(Donnerstag, 17 Januar 2019 16:04)
Gerade heute Vormittag war ich wieder beim Arzt, bin selbst betroffen. Es ist so wichtig, daß die Krankheit bekannt wird und daß Aufklärung stattfindet. Danke für den Einsatz!
Noch habe ich das Glück, dass die Schmerzen erträglich sind, aber keiner weiß, wie lange.